被“冻”住的六年，她战胜了比死亡更可怕的事（组图）

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终日坐在轮椅上，她一直有个心愿——能再站起来拍张照片。

“就像现在，你被蚊子咬了一口，身上奇痒无比，四肢却无法动弹。旁人不知你为何难受，或哪个部位需要抓痒。你想告诉他们，却说不了话......”被问及“渐冻症的感受”，葛敏用“眼睛”给《环球人物》记者发来这段话。

患病六年，她唯一能和外界交流的方式，是一台小小的眼控仪。她曾是上海歌舞团的舞蹈演员，后在中国人民大学附属中学朝阳学校任教。她热爱的舞台和讲台，如今都变成了一个笨重的轮椅。在护工的帮助下，6月初，记者与葛敏在视频里相见。画面中的她白皙清瘦、头发高高地盘了起来。眼神对视时，她总会将嘴角上扬，露出微笑——这种最简单的面部表情，是一名舞者的职业习惯，也是渐冻人为数不多可以自主完成的肌肉动作。又或者，是她与疾病和解的“药”。

葛敏（右）与护工。

6月21日是“世界渐冻人日”。走近“葛敏们”的世界，能看到什么？

01 被冻住的人生

如今的葛敏，好像被“封印”在了椅子上。除了能简单地吞咽、转动眼球外，她身体的所有部位都使不上劲儿。靠着椅背时，如果突然失去支点，她的头就会像一个重弹一样倒下。她却一点办法都没有。时间回到六年前。

“姿容曼妙、娉娉袅袅。跳起舞来婀娜灵动、衣袂飘飘。”这是前同事眼中的葛敏。12岁就开始学舞的她，会芭蕾舞、民族舞、现代舞等。从北京舞蹈学院毕业后，她如愿成为一名教师。校党总支书记曾说：“校舞蹈队获得了很多荣誉，这都是葛敏的功劳。”

葛敏旧照。

葛敏习惯了兢兢业业地干活。有段时间，她发现自己声音变哑，只能用扩音器来上课。拼惯了的她显然没放心上，只是偶尔去做些检查。直到连发声都变得困难，整个人也疲软无力，然后——她收到了北京大学第三医院的一份确诊书。MND，运动神经元病（ALS肌萎缩侧索硬化症是其中最常见的类型）。

葛敏懵了，掏出手机来搜索这些专业词汇，“渐冻症”三个字映入眼帘。被称为“世上五大绝症之一”，这类罕见病平均生存期只有3-5年。同字面意思一样，患者就像“被冻住了”，慢慢失去对身体的控制权，丧失运动、语言、吞咽、呼吸功能......直至死亡。一个残忍事实是，在失去行动能力的同时，绝大多数患者的认知活动与常人无异，甚至更加敏锐。也就是说，他们将无比清醒地感受一切。犹如晴天霹雳。葛敏不敢相信，自己才34岁，将过半的人生都献给了舞蹈。

多年的训练，让她可以灵活舞动每一个关节。无论是在聚光灯下还是学生面前，她都是骄傲的、耀眼的。但是，她的身体机能开始不可逆地衰退。“我的手逐渐不能拿筷子、系扣子、写字打字，就像假肢一样。两条腿先是不能跑和跳了，经常莫名其妙摔跤，后来就再也走不动了。好像成了废人。”谁能轻易接受一切呢？头一年，葛敏天天以泪洗面，要靠安眠药入睡。她四处寻医，只想证明一件事——自己不是渐冻症，但希望一次次破灭。

02 最难的一步

一位远在美国的朋友看到葛敏的状态，决定和她一起较劲儿。整整8个月，对方的微信为她24小时在线，除了听其抱怨，更多的是在“痛骂”她：“比你惨的人多的是，自助才能天助！”其实葛敏很需要这些“不好听的话”。她说，得病后最难的一步，是放下曾拥有的一切。

“我之前得到了太多，现在估计是希望我回馈些什么。我第一年如此颓废，正是因为没找到生活的意义。”终于，她被骂醒了，从泥潭爬了出来。她想着，一定还有很多人像过去的自己一样，仍在挣扎。她想拉他们一把。2017年中旬，暮夏收到了葛敏发来的消息，问他能不能帮忙创建一个渐冻人互助公众号。几年前，还是大学生的暮夏，为葛敏的舞蹈课做过公众号兼职。学物理的暮夏对渐冻人并不陌生，甚至是很了解——知名物理学家史蒂芬·霍金，就是这类病的代表人物。

史蒂芬·霍金（1942-2018）。

“连我们都很难接受，更何况是她。她好不容易有想做的事情，我一定要帮忙。”暮夏告诉《环球人物》记者。于是，“冰语阁”诞生了。他们鼓励病友在上面发文，记录生活；开启打赏，为病友筹款；还组建了病友群，彼此分享经验、加油打气。有患者写下自己的“十年心酸抗冻路”，只为让“后来者少走弯路”。有患者说：“自己全身无力，身体动不了，就连想呼喊发泄一下，也被病魔剥夺了。”可是，总有“那些爱着我的人啊”。文章标题为：好好地活着。

葛敏也写。她写给现在还不能理解自己病情的儿子：“别的妈妈得病，恨不得日夜守护着自己的孩子。我却选择了独自离开面对。妈妈特别希望你能理解。妈妈得病了，非常严重的病。”但是，她又觉得自己“不能就这样从他的生活中悄悄走掉”，“留不下我身体的温暖，留不下我做的饭菜香味，那就留下我的文字”。因此，他们把“冰语阁”描述为：“黑暗中的微光。”文章越发越多，葛敏产生了出书的念头。“因为爱，所以坚持”——这句经常出现在病友群里的话，成了他们的书名。

葛敏主编出版的书。

葛敏为此操劳不已。在手指彻底不能动后，她拼命练习眼控仪，转动着眼球敲下字句。也是她，去联系出版、对接资源。暮夏时常敬佩，她到底是怎么坚持下来的？2019年4月20日，新书发布会。葛敏穿上一袭红裙，化了精致妆容，坐在轮椅上，被缓缓推上舞台。

葛敏。

这几年越来越坚强的她，在那一刻，突然大哭起来。舞台是她心里“不能碰的防线”，是她最想念的地方。她回来了——不是以舞者的身份，而是渐冻人。

03 那些“普通”的日常

这两年，除了运营“冰语阁”，她还拍起了短视频。“（我）不能说、不能动就只好写文章，或拍点好玩的视频。哪天彻底完蛋了，自己的作品还在，多有意义啊。”问起最喜欢的作品，她连发来好几个：“那当然最喜欢我自己创作的！”点开后，你能看到这样的她。“没想到40年来第一次去美容院，竟然是得了渐冻症之后，心情还有点小激动。”

躺在美容床上，葛敏敷着面膜，美滋滋地笑着。文案写着：“还别说，这么躺着也不说话，谁能看出来我是一个渐冻人呢？”

“渐冻人也有潮生活，新年去烫个‘狮子头’。”她说，自己“为了美，已经在发廊坐了4小时”。吹头发那一刻，她笑得合不拢嘴，“渐冻人也可以大胆享受生活，让自己美美的”。

她还特喜欢吃。尽管只能吞咽极少的流食，但她将座右铭定为“化悲痛为饭量”，拍了好几条“探店”视频。

也有这样的她。终日坐在轮椅上，她一直有个心愿，能再站起来拍张照片。“我整个人无力瘫软，实现起来非常困难。”初春，她穿着厚厚的衣服。一次次被扶起来，双腿又像棉花一样垂下。最后，她倚靠在友人的身上，“站”了起来，一边笑一边哭，“像个孩子”。美容、吃喝、站立，不过都是普通人生活里普通的日常。几年前那个歇斯底里呼号的她，竭力捕捉着这些日常，有种“重生”的感觉。“我想做一个特别不一样的渐冻人，想用自己证明给大家看，只要你想，也可以和健康的人一样活着。哪怕只是我的理想而已。”

其实葛敏很清楚，自己无法阻挡病情的发展。“医生说我是最好的类型。按理说病情应该比现在更慢才对。可能是因为我特别爱笑，所以比较容易唬人吧。”每一个渐冻人都一样。要想延长生命进度条，没有捷径。6年来，葛敏每天坚持三、四个小时“枯燥且费力”的康复练习。但她其实也不知道作用有多大。她还总忍不住熬夜。虽然知道“不好”，“但就是很多事来不及做！”

她的任务清单越列越长，忙着为“冰语阁”出第二本书；忙着科普更多渐冻症护理常识；忙着对接更多资源，帮助更多人。她最想看到的，是渐冻症不再无药可医。“如果做不到，那就在余生竭尽所能地为患者和家属做事。”

2014年，“冰桶挑战”使渐冻症的关注度飙升。但说到底，真正了解这个病的人少之又少。一位长期接触渐冻症患者的医师告诉《环球人物》记者，除了患者本身，对家属来说，公众对这类罕见病的反应，往往会影响到他们“抗冻”的斗志和情绪。“越来越多人理解和关注，才能给患者和家属更多勇气和空间。至少不会让他们觉得自己是‘怪物’，是被社会抛弃的一员。”

据不完全统计，中国该病的患者人数达10万余人。作为一个旁观者，暮夏经常会被患者及家属那份复杂的情绪感染。他有时很无奈。群里偶尔会混进一些“江湖郎中”，发出一看就不靠谱的偏方、神药。“我们反复提醒，但还是有人跃跃欲试，觉得万一是希望呢。”

因为葛敏，暮夏才与这群患者的喜悲绑在了一起。他也常问自己：“做这些是为了什么？”后来，他想明白了：“如果能让更多人关注到渐冻症，可以推动更多力量去攻克这个病，那才是他们活下去的希望，也可能是真正的希望。”暮夏觉得，虽然他们才是“病人”，却总是在治愈自己。“看到他们努力生活的样子，我就想，为什么我不可以？”是啊，为什么不呢？葛敏也想对看到她故事的网友说：“除了生死，其它困难都不是个事儿。”在葛敏看来，现在的每一分钟，都好像是在和“死神”赛跑。

她这几年最喜欢的一个舞蹈，编自歌手周深的《大鱼》。“这也是我为自己葬礼选择的音乐。我不想用哀乐来结束一生。这首歌和舞蹈表达了我最初想追求、最终想回归的东西。”

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