皮肤像纸一样薄！甚至眼睛嘴巴被“粘”在一起，澳华裔女子患严重罕见病，坦言“连眨眼都做不到”（组图）

澳洲7号台新闻9月23日报道，一位身患湿疹的教师在近20年来首次放弃使用处方外用类固醇药膏后，详细讲述了与渗出的、薄如纸片的皮肤生活在一起的感受。

来自悉尼的Belle Weng在10岁时被诊断出患有这种皮肤病，因为多年来她的脖子、肘部褶皱处和膝盖后面都出现了干燥的斑块。

在接下来的二十年里，这位现年30岁的女子被开具了各种品牌、强度和类型的外用类固醇药物，以治疗她干燥、瘙痒的皮肤。

Belle Weng从10岁起就一直在与湿疹作斗争（图片来源：7号台新闻）

但是，当她在日本工作期间，在疫情封锁期间，她被开具了最高浓度的类固醇药膏，这加重了她的湿疹，并让她的皮肤变得非常痛苦，就像“大象”皮肤一样。

她的病情非常严重，以至于她的眼睛和嘴巴在睡觉时被渗出的皮疹“粘在一起”。

每天早上起床后，她总会发现脱皮的皮肤。

Belle正在经历一次严重的局部类固醇戒断反应（TSW），这是一种罕见的、严重影响皮肤的病症，是因为她突然停止使用治疗药物引发的。

根据Healthline的报道，TSW并不为人所知，研究人员也不知道有多大比例的人会患上这种病，也不知道为什么有些人会有这种反应。

对Belle来说，疼痛难以忍受。

Belle记录了在停止使用处方药膏后她严重的局部类固醇戒断情况（图片来源：7号台新闻）

她告诉7Life：“每天晚上10点之前，我都会试着睡在毛巾上，以防我的渗出物将我粘在床上。我会从床上剥离出来，抖落毛巾上的皮屑，每天都有半杯。我的整个身体每天都在变色，皮肤变成了深紫色，松弛下垂，就像大象皮肤一样。我尝试出门，但甚至在杂货店待不到15分钟，口罩就会粘在我的脸上伤口上，即使加了多层纱布。”

只要轻轻一碰，她的皮肤就会撕裂，脸上和身上到处都是开放性伤口。

“我的眼睛和嘴巴都被粘住了，因为伤口无法闭合，我无法眨眼，”她回忆道。

Belle说，她当时非常难受，每天晚上都难以入睡。

这位现年30岁的女子接受了各种品牌、规格和类型的外用类固醇药物治疗，以治疗她干燥、发痒的皮肤（图片来源：7号台新闻）

童年湿疹

早在她遭受折磨之前，Belle从10岁起就开始患上童年湿疹。

她解释说：“湿疹并不严重，主要是脖子、肘部和膝弯处的常见干斑。”

开始时，她的症状很轻微，但一进入成年期，当她发现自己的面部和颈部湿疹加重时，她就开始“担心”了。

医生给她开了从低效到高效的各种外用类固醇药物。

全科医生的指示总是含糊不清，“不要用太多、用两周就停......但停多久？什么时候可以重新开始？如果症状没有缓解怎么办？”她回忆道。

Belle停止使用外用类固醇霜一周后，她的皮肤是这个样子（图片来源：7号台新闻）

“但每次我咨询医生，他们都会换药膏，并告诉我这没有治愈的办法。

“我记得每当我需要掩盖症状时，就会涂抹药膏，从来没有连续使用两整周；而更多是一点点。”

局部类固醇戒断反应

直到2020年8月，当她被错误开具了以前从未使用过的类固醇后，她开始出现了TSW症状，包括皮肤剥落、皮疹、失眠、对温度的敏感和疲劳等。

她说：“一个月后，我开始出现了经典的TSW症状，远远超出了被认为是湿疹的范围。”

当时她在日本，她找到了一位日本医生开发的“无水分治疗”。

她接受了各种从低效到高效的局部类固醇治疗（图片来源：7号台新闻）

该治疗去除了所有类固醇、保湿剂，并将每日的水摄入量限制在1-1.5升。

她说：“我从第一天起就戒掉了所有外用类固醇，包括润肤霜。”

这种疗法的原理是让皮肤变干，促使皮肤重新产生自身的水分。

她说：“由于NMT的治疗方案，我不得不放弃一些舒适的东西，比如所有的润肤霜、洗澡，甚至连水都喝得很少。”

Belle说她皮肤变色是“改善的迹象”（图片来源：7号台新闻）

严格治疗

在为期三个月的“严格”治疗期间，她避免洗澡，不把衣服从头到脚套在身上就绝不出门。

她说：“我用自来水冲洗感染部位，其他部位则保持干燥。”

“早上，我用温热的盐水毛巾拍打眼睛。锻炼结束后，我用湿毛巾擦拭身体，不使用任何形式的香皂。”

“我必须穿宽松的100%棉质衣服，避免阳光直射。”

Belle说她感觉自己的皮肤已经完全愈合了（图片来源：7号台新闻）

Belle在饮食方面也必须谨慎。

她说：“我非常注意液体的摄入量，我吃的每一种食物都要测量含水量，这样我每天的摄入量就不会超过2升。”

她的严重症状持续了大约三个月，然后她发现自己的皮肤开始好转。

她解释说：“症状循环了两次，在这六个月里症状越来越轻。”

“在开始严格的NMT治疗后的八个月里，我没有再爆发或复发，其余症状也在停用类固醇后的一年内消失了。”

（Joan）