【情感】单亲妈妈10年里带罕见病儿子走遍大半中国，“虽然死亡就在不远处，但它不是还没来吗”（组图）

2024年1月中旬，一篇名为《虽然死亡就在不远处，但它不是还没来吗？》的文章把周朝喜和罗睿燊母子俩拉入人们的视线。随后，各大媒体相继报道，引起一波热潮。

接受小婚家采访时，47岁的周朝喜正在重庆綦江区一家医院往膝盖里注射玻璃酸钠润滑剂。体重45公斤的她背负着35公斤的儿子走过风雨，走过岁月，哪怕双腿膝盖半月板损伤三度也不敢停下来。

医生建议她尽早手术，不要再负重。但是，她毫不犹豫地再一次选择保守治疗。针头扎进膝盖的一刹那，她疼得咬紧牙关。这种疼就像苯丙酮尿症和杜氏肌营养不良症撬动儿子的命运，硬生生挤进他们的生活里那般。

01

命运折断的翅膀，妈妈给你插上

2005年3月，一个春暖花开的日子，周朝喜当妈妈了，儿子响亮的哭声给她带来了无限希望。身为老师的她给儿子起了个寓意非常好的名字——罗睿燊，聪明睿智，生命力旺盛。

但是仅15天后，睿燊便被查出患上了苯丙酮尿症。这是一种氨基酸代谢性疾病，主要临床表现为智力低下、精神神经症状等。治疗这个病，需要用低苯丙氨酸饮食疗法，原则是使苯丙氨酸的摄入量能保证生长和代谢的最低需求量，用来预防脑损伤。

因此，睿燊不能吃含苯丙氨酸的普通奶粉，要从医院买特制奶粉。但是特制奶粉不香啊，孩子总是扭头抿着嘴拒绝喝下去。每次喂奶，周朝喜都要耗费很长时间。与此同时，睿燊只能每天定量吃一点儿母乳。

孩子一天天长大，吃母乳和特制奶粉的量要不断调整。周朝喜每三天带着睿燊去一次医院抽血，并依据血值随时调整定量。

1岁7个月的时候，睿燊才学会走路。虽然走得歪歪扭扭，周朝喜还是很开心。当儿子蹒跚着伸出双手走向她喊“妈妈”时，她仿佛看到了星辰大海和春暖花开。

而周朝喜的生活则是处于“寒冬”之中。她平时要给学生上课、照顾睿燊，还要负担儿子的治疗费用。来自四面八方的压力常常让她喘不过气来。睿燊4岁时，周朝喜和丈夫因为感情不和离婚。她净身出户，带着儿子住进出租屋。

睿燊哪里知道妈妈的艰辛。特制的米饭吃在嘴里味同嚼蜡，他张嘴吐了出来。任周朝喜怎么哄，他都不吃。周朝喜心力交瘁，气得高高举起手来，但儿子眼里流露出的惊讶和恐惧刺痛了她。最终，周朝喜的手放下了，轻轻落在睿燊背上变成了轻抚。

月华如水，儿子在自己怀里睡得安稳，周朝喜思绪万千。作为一名老师，她有1000种教育孩子的方法，但都不能用在睿燊身上。她知道，随着睿燊长大，他可能会因为这个病自卑，而自己就是他可以扶着走的那面墙。她想让这面墙坚实而丰富多彩，给他依靠，给他安全感。

第二天，周朝喜耐心地对儿子说：“睿燊，吃了米饭，你才能长得更高、更有力气保护妈妈。”这句话激起了男孩内心的保护欲，睿燊开始大口大口吃饭。母子俩相视而笑。

然而，厄运并没有放过睿燊。5岁时，他被诊断出患有杜氏肌营养不良症，这种病会导致肌纤维无力、萎缩。医生说，罗睿燊在11岁左右就要坐上轮椅，而且很可能在18岁时因为心肺衰竭而离开人世。

18岁！有的男孩坐在大学教室里听着专业课，有的男孩在篮球场肆意挥洒着汗水，有的男孩和喜欢的女孩谈着甜蜜的恋爱……而她的男孩却会被病魔夺走生命！为什么是自己的儿子？周朝喜的眼泪肆意流淌。

那天，周朝喜流了这辈子最多的眼泪。然后她告诉自己，仅此一次，接下来要全力以赴帮儿子做康复训练，哪怕他的人生摇摇晃晃，也要走得尽可能远一些，再远一些。

02

和时间赛跑，让儿子看遍万水千山

从那以后，周朝喜每天早晚都要给儿子做拉伸，做站立训练和呼吸训练。睿燊没有力气，虚弱的身体仿佛风一吹就会倒下。她让儿子在澡盆里活动，水的浮力可以让他的体力消耗得慢一点儿。她还带着儿子去骑车。睿燊骑在自行车上，她扶着车把推着一路小跑。他的两只脚踩着转动的脚蹬，开心地哈哈笑：“妈妈，我要飞起来了！”

2010年，周朝喜进了一个DMD（假肥大型肌营养不良包括杜氏肌营养不良症）病友群，和大家抱团取暖。在群里，她结识了一个叫张濛的小伙子。乐观的张濛对她说，自己已经18岁了，随时都有可能离开这个世界。“阿姨，尽量满足睿燊的愿望，不要给他、给自己留下遗憾！”

周朝喜很受触动：自己想给的不一定是儿子想要的。她不能一直保护儿子，让他安稳地生活在自己的羽翼之下。于是，睿燊6岁那年暑假，周朝喜第一次尝试带着他出远门，去广州参加国际医患交流大会。

第一次坐火车，睿燊兴奋到飞起，窗外飞速掠过的景色、车厢里推销商品的乘务员，就连卫生间都让他好奇地上了一次又一次。“喜欢坐火车吗？”“喜欢！”“喜欢广州吗？”“喜欢！”“喜欢旅游吗？”“喜欢！”周朝喜开心着睿燊的开心，母子俩的笑声回荡在广州街头。

在这次医患大会后，周朝喜和张濛的交流更频繁，她非常喜欢这个通透的小伙子，认他做了干儿子。张濛在视频里看到睿燊的毛衣，很喜欢，那是周朝喜亲手织的。干儿子喜欢，周朝喜就想给张濛也织一件。

织到只差一只袖子时，张濛却去世了！她坐在沙发上愣了许久，然后流着泪继续织毛衣，把她对这个孩子的遗憾和不舍全织进毛衣里。随后，周朝喜特意去看望了张濛的父母，把自己亲手织的毛衣放在了他的墓前，在心里对他说：“你来世一定会是个健康的孩子，能长命百岁。”

张濛离开人世前留给干妈的最后一句话是：“活到18岁和100岁没有太大区别，在睿燊的世界里，不要强求，而是接纳。”

周朝喜有如醍醐灌顶。自己一直以来竭尽全力给儿子做康复，想尽可能让他留在这个世界上的时间更长一些，却忽略了他也许更想要的是妈妈的认可和接纳，接纳他的与众不同。张濛的逝去让她顿悟：给睿燊治病很重要，承认他的残缺，带他去做喜欢的事更重要。

睿燊当时已经7岁，到了入学年龄。周朝喜没有急着让儿子上学，而是尊重他的意见，再玩儿一年。这年暑假，她带着儿子到了北京。睿燊没有力气爬上长城，眼里的落寞一闪而过。周朝喜弯下腰，说：“来，儿子，妈妈背你上去。”

体重45公斤的妈妈背负着体重30公斤的儿子，一步一步向长城上攀爬。酷暑时节，游客拿着登山杖攀登还气喘吁吁，看到身高1.5米且瘦弱的周朝喜背着儿子爬长城，无不感慨母爱的伟大。

睿燊心疼地对妈妈说：“不往上爬了，我已经看到长城了！”周朝喜努力平稳呼吸：“儿子，妈妈不累。”怎么能不累？她汗如雨下。睿燊伸手给妈妈擦掉额头的汗，然后轻轻扇着风给她送去一丝凉爽。

4小时后，母子俩终于站在八达岭上。俯瞰脚下，雄伟的长城宛如一条巨龙，蜿蜒起伏，气势磅礴。一眼望去，绵延不绝的绿色无限延伸着，充满了希望。

睿燊被古朴沧桑的长城震撼，开心地四处眺望，然后回身抱住妈妈，说：“外面的景色太好了！妈妈，我想去更多的地方旅游！”“好！”周朝喜在心里暗暗决定：既然儿子喜欢旅游，那就在他能行走时，陪他走遍祖国的大好河山！

8岁生日前，睿燊突发过敏性紫癜，全身皮肤出血，随后消化道和内脏出血。他呻吟着，浑身疼痛，喝水、吃饭都困难，全身无力到几乎不能走路。周朝喜加快了带儿子旅游的频率，她要争取在儿子坐轮椅前走更多的地方。寒暑假，别的父母急着给孩子报辅导班、补作业，周朝喜则早早收拾好行囊，和睿燊踏上了远行的火车。她背着睿燊，睿燊背着行李。

那几年，母子俩去雁门关看了“长河落日圆”，去杭州游览了“淡妆浓抹总相宜”的西湖，去大同观赏了“影中群象动，空里众灵飞”的云冈石窟……

途中，总有人用异样的眼光看向他们。敏感的睿燊悄悄对妈妈抱怨，是不是自己很丑陋？“儿子，你看到和自己不一样的人，是不是也会看一眼？”睿燊点点头。“我们做错了什么吗？”“没有！”“所以，我们为什么要害怕别人看呢？回他们以微笑就行。”听了妈妈的话，睿燊开始笑着面对别人的目光，于是得到了无数善意和鼓励。他也变得越发豁达乐观起来。

就如医生所预料的那样，11岁，罗睿燊没有力气“走”了，坐上了轮椅。但母子俩没有停下旅行的脚步，每个寒暑假依然在路上。需要攀爬时，周朝喜依然背着儿子；其他大部分时间，她轻松推着轮椅，和儿子漫步在景区，偶尔俯身和儿子耳语的身影，和谐而美好。

03

坦然面对死亡，母子俩是彼此的救赎

睿燊上初中时，周朝喜调到綦江中学工作。深思熟虑后，她决定离开教学岗位，转做后勤工作，这样方便照顾儿子。

随着年龄增长，睿燊的病情逐渐加重。她需要辅助儿子做训练：每天早晚帮他按摩拉伸，保证肌肉不萎缩和脊柱不变形；持续做呼吸训练，提高心肺功能不衰退。得益于妈妈十几年的付出，睿燊的脊柱没有弯曲，关节也没有变形压迫内脏。他可以端端正正地坐在教室里上课。

有一次，周朝喜给儿子做完拉伸，累得腰直不起来了。睿燊伸手摸了摸妈妈的鬓角，那里不知什么时候长出一簇白发。他眼里蓄满泪水，哽咽着喊了一声：“妈。”周朝喜捋了一下头发，说：“谁能不老啊！就像每个人都会死去一样，没有什么可悲伤的。你说对不对？”睿燊点点头：“妈，有一天我也会死吧。”“会的，妈妈也会，所有人都要离开这个世界。”睿燊若有所思。

2018年，周朝喜建了自己的病友群，给全国各地的病友分享经验，做一些心理疏导。

上高中后，睿燊变得更加成熟通透。有时候，他心疼妈妈这么多年来都穿着别人给的旧衣服，愧疚自己拖累了妈妈。周朝喜轻斥儿子：“胡说什么呢！”她从来没有认为儿子是自己的累赘，反而从他身上得到了一种生命的力量。儿子从没有因为自己的病而自怨自艾，没有抱怨过命运的不公。他只会向前看，抢在时间前面做好自己想做的事。

睿燊爱好广泛，用心过着每一天。他会坐在钢琴前，纵情弹奏一曲，尽管弹得不那么好，却饱含感情；会手持画笔给妈妈画一幅素描；会安静地坐在窗边看一下午书；会和妈妈一起看一场电影……他按照自己的节奏一步一步地向前走着。

与其说儿子依赖自己，不如说是自己更依赖睿燊。周朝喜曾经很茫然，无法面对儿子的生命会在18岁的某一天戛然而止。

但儿子从容地对她说：“妈妈，同学们的身体是健康的，却不一定有我走过的城市多，过的日子不一定有我有滋味。相对于生命的长度，我更庆幸自己拥有了生命的宽度和厚度。医生说，我最多可以活到18岁。现在我已经18岁了，还能陪着你说，陪着你笑，有什么不满足的呢？”

儿子的话让周朝喜泪流满面。是啊，虽然总有一死，但可以生如夏花之绚烂，死如秋叶之静美。母子俩没有避讳死亡，坦然地规划着接下来的路。

“如果有一天，我的生命到了尽头，妈妈，不要给我插管子抢救。第一，不要消耗你的体力和精力；第二，不要耗光你的财力，给自己留下养老钱！”睿燊说。

“儿子，真的到了那一天，妈妈会花光所有的钱挽救你。等你走了，我就做公益，把对你的爱在病友身上延续。”周朝喜说。

“妈妈，我这辈子没有遗憾了！”“儿子，妈妈也因为你而骄傲！”母子俩握着手，眼里泪花闪烁。这就是所谓的相互救赎吧！

2023年暑假，周朝喜带着睿燊去了西藏。他们转了经筒，在清澈洁净的蓝天下许愿祝福彼此平安幸福；他们去了林芝，走过318线，让人生在游历中更加丰满。截至发稿前，睿燊还有4个省没有走到，接下来，他们的目标是走遍全国。

周朝喜在照顾好儿子的前提下，认真维护着1400人的病友群，给予他们力所能及的帮助和慰藉。群里有一个18岁的Bethlem肌病病友因为抑郁症而轻生，她在千里之外报了警，挽救了他的生命。在周朝喜心里，这些病友就和张濛一样，都是她的孩子。

母子俩的命运交织在一起，又在各自的道路上前行。生命从来不是一条线，而是一束光，哪怕短暂，也能耀眼。