“自私”的蔡磊：倾家荡产，疯狂救人

全身只剩一双眼睛还能动的人，能干点什么？

2026年1月，南方人物周刊的记者在蔡磊家待了七八个小时，道别时，他用眼控仪打出一句话：“我很喜欢交流，太可惜了。”

这就是蔡磊。一个曾经每天工作十几个小时的京东副总裁，一个在商场上杀伐决断的企业家，如今被困在一具逐渐“冻住”的躯壳里，连最基本的对话都要靠眼球移动来完成。

可偏偏就是这个人，今年硬是用眼控仪敲出了8万多字，给自己的自传《相信》出了一本增订版。

外界对他的争议从来没停过。有人说他“为了自救倾家荡产，自私到老婆孩子都不顾”。蔡磊在接受鲁豫采访时回应：任何生命为了活下去都会拼尽全力，这是刻在DNA里的。

他还说：“这场创业可能不是自救，可能是自杀。”

因为高强度工作，他的病情在4年多里急剧恶化，直接进了ICU。可他停不下来。用他自己的话说，当下是“生死时速”。

这本书，就是他在“生死时速”里写出来的。

被“一刀两段”的人生

2019年9月30日之前，蔡磊的人生是另一个版本。

41岁，京东集团副总裁，刚升级做了父亲，事业 and 家庭都蒸蒸日上。当时他每天工作十几个小时，眼里只有工作。

然后，噩耗来临。

北京大学第三医院神经内科的诊室里，渐冻症专家樊东升告诉他：“应该只有这一种（渐冻症）可能了。”

蔡磊下意识地问：“那我不是快死了？”

樊东升用两只手在桌上比出一段20厘米左右的长度：“你的生存期原本有这么长。”接着左手快速向右手合拢，几乎要贴到一起：“现在还有这么长。”

蔡磊一下就愣在原地。

渐冻症是医学界公认最残酷的不治之症之一。70%的患者发病后只能活2到5年。全世界唯一的特效药力如太，每盒约4000元，也只能延长2到3个月的生命。

蔡磊后来连这个药都不吃了：“仅仅延长两三个月的生命又有什么意义呢？”

2019年底，他对妻子说：“我们离婚吧。”

既怕她不答应，被自己拖累；更害怕她答应，丢下自己离去。妻子的回应是：“你想都不要想！”接着补了一句：“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。”

有了后盾，蔡磊没有等死，而是选择了另一条路：向这个200年无人攻克的绝症发起总攻。

他牵头建立了全球最大的渐冻症患者科研数据平台“渐愈互助之家”，链接超1.8万名病友。建立了中国首个渐冻症脑脊髓病理科研样本库。携手华大集团、中科院超算中心，在基因层面取得多项突破。

2020年之前30年，中国关于渐冻症的药物管线只有14条。而他和团队联手全球超60个科研团队、50余家生物科技公司，合作推进近300条药物管线，超过30条进入临床。

为此，他把家里的车、房子、大部分股票都卖了。路演了200多场。每天工作十六七个小时，全年无休。

毫无疑问，这个过程，代价巨大。

他的身体在加速垮掉：起身需要三人搀扶；一天吃5次药，喝水要加增稠剂、靠针管几毫升喂入；一口痰就能让他窒息。

所幸投入没有完全打水漂。RAG-17——一款针对SOD1单基因突变型的创新siRNA药物——在患者身上出现了病程逆转。38岁的摄影师吴川，手臂肌力从2级增加到4级，生活基本可以自理。一名25岁确诊、26岁只能坐轮椅的姑娘重新站了起来。

但这款药救不了他。90%的病友是散发性渐冻症，至今未找到有效药物。

今年6月21日，世界渐冻人日，蔡磊发布了一场名为《倒计时》的演讲。他的房间里摆放着4个时钟，这是他送给渐冻症的倒计时。他用AI技术复原了自己的声音，完成了这段“决战宣言”：

“如果有一天，眼睛看不见了，我会连上脑机接口，用脑子和它战斗；如果脑子也转不动了，我会把意识传送到具身智能机器人里，换个身体和它战斗。”

他对儿子说：“爸爸是孙悟空，正在大闹天宫。”

一本在绝境里写出来的书，到底写了什么？

2023年，蔡磊出版了自传《相信》，记录了他从确诊到倾尽一切推动科研的全过程。

今年5月，增订版发行，新增8万字，约占原书60%。

这8万字，是他在身体不断恶化的三年里，用眼控仪一个字一个字敲出来的。

他在书里写了什么？

他写了众人给他们的帮助与温暖，写了无端的抹黑和不被理解，写了科研艰难的一点点但重要的突破。

比如，书里记录了渐冻症患者喉肌萎缩后吞咽困难、食物误入气道导致吸入性肺炎的日常，也写下了每一个普通日子里的挣扎——吃饭、喝水、呼吸，这些最基础的动作，对渐冻症患者来说都是生死考验。

还有那些“比疾病本身更让人无力的阻力”。书里呼吁，药企在行业伦理准则中预留不低于15%的试验药物作为同情用药。言下之意是，让那些等不到临床试验结束的病人，有可能提前用上救命的药。

更难得的是，即使自己的终点近在眼前，但他还是没有放弃。

他写下了自己的“下一代战斗方案”。自2025年12月起，蔡磊团队每天给国外科学家发邮件，计划半年内发出一万封，用眼球指挥团队向全世界“喊话”。

当然了，很多人感动的可能不是那些宏大叙事，而是深有共鸣的细节。

蔡磊的妻子，搁置了自己小有规模的会计师事务所，4年里独自带着团队直播，将收益持续投入攻克渐冻症的事业。2024年1月，两人宣布再捐1亿元用于基础研究、药物研发和临床试验。

一位药研出身的90后评价说：蔡磊最大的贡献不是他推动了哪条管线、筹集了多少钱，而是他改变了罕见病药物研发的逻辑。他让医药界意识到——患者不应该只是药物的使用者，更应该是药物的推动者。

这种观念的转变，或许比任何一款药物的价值都更大。

蔡磊在书里写下的，就是如何改变这片“土壤”。

这本书的价值，不在于它告诉你“相信就能赢”。蔡磊比谁都清楚胜算渺茫，但就像一位读者说的：“真正的相信，不是笃定一定会赢，而是明知胜算渺茫，也不愿举手投降。”

也正如蔡磊所说：“在漆黑一片的夜里，信念是第一位不能动摇的。”

这本书，就是他把这句话变成文字的过程。

我真的打心底里希望所有人都去读一读这本书，希望更多人能了解渐冻症，了解蔡磊的相信，了解他正赌上包括生命在内的一切所做的事业。

另外，《相信》的所有版税将全部用于渐冻症研究，希望大家在为患者故事动容的同时，能贡献自己的小小力量。